För lite mer än två år sedan vändes livet upp och ner för Kim Barman och Jan-Erik ”Janne” Gylling. Det var då Jan-Eriks neurolog ringde och berättade att han hade drabbats av cerebral amyloid angiopati, en ovanlig, obotlig och dödlig hjärnsjukdom.
Den minst sagt ovanliga sjukdomen har gjort att han inte kunnat jobba på över två års tid. Sjukdomen bildar ett protein i hjärnan som gör att han har tunna blodkärl och konstanta mikroblödningar i hjärnan.
Blödningarna försämrar sakta men säkert hans liv. Han sitter i rullstol med förlamad högerarm och högerben och klarar inte av sina mest grundläggande behov med tandborstning, toalettbesök och måltider.
Nekas personlig assistans
Det ställer höga krav på hans livspartner, Kim Barman, som inte kan lönearbeta i så stor utsträckning för att hon behöver vara hemma och hjälpa Janne.
– Hultsfreds kommun har tidigare sagt att de inte tycker att hans behov av hjälp och stöd är så stort att de behöver hjälpa till. De har sagt att han är frisk och klarar sig själv, säger Kim Barman och fortsätter:
– Kommunen vill inte ge Janne det lagen ger honom rätt till. Det handlar om personlig assistans i hemmet, enligt LSS. Vi är kritiska till att inte Hultsfreds kommun gör det de ska i tid. Det står i socialtjänstlagen att det ska ske så skyndsamt som möjligt.
Kampen mot Hultsfreds kommun har pågått i över ett år med olika turer.
– Först sa de nej till att han tillhörde gruppen för att ha rätt till personlig assistans, då fick jag skicka in en överklagan till Förvaltningsrätten i Växjö. Innan de tog upp ärendet så ändrade kommunen sitt beslut och sa att han hade rätt till det, säger hon.
"Kan inte äta eller dricka själv"
I maj förra året gjordes en utredning för att ta reda på vad Janne är kapabel till att göra och inte göra. Därefter har det dragit ut på tiden.
– När beslutet kom för ett tag sedan stod det att Janne har rätt till dusch tre gånger i veckan och nagelklippning var åttonde vecka. Allt som allt kan kommunen hjälpa till med fyra timmar och 18 minuter i veckan. Så lite hjälp kan man inte hjälpa till med, säger hon.
Vad har han för behov av hjälp i hemmet?
– Han kan inte äta själv, inte dricka själv, inte öppna sina apodospåsar själv och inte sköta om sin hygien. Det han kan göra är att använda sin vänsterhand i viss mån men det händer att det han håller i far iväg. Han börjar också gå ner i vikt så jag öppnar näringsdryck åt honom.
"Lika chockartat som när diagnosen kom"
I fredags ringde Janne Gyllings handläggare på Hultsfreds kommun upp och sa att de inte kommer få någon hjälp i hemmet.
– Det var lika chockartat som när hans diagnos kom. Jag fick ringa upp handläggaren en gång till så Janne fick höra vad de hade kommit fram till och jag gjorde det tidigare i veckan också, säger hon och tillägger:
– Handläggaren sa att Förvaltningsrätten har avslagit vår överklagan angående tiden på fyra timmar och 18 minuter. Allt med kompletterande uppgifter och hans nya hjärnskador kräver en ny ansökan. Det är som att man har krockat med en bil och när man lämnar in den så kan man inte komma tillbaka senare och säga att sätena också gick sönder. Nu står vi på punkt ett igen och jag lämnade in en ny ansökan i torsdags.
"Lämnar honom vind för våg"
Janne har varit utanför huset och åkt bil till neurologen i Västervik två-tre gånger i år. Övrig tid spenderar han i hemmet med Kim Barman vid sin sida.
– Han har fått elrullstol så han kan komma ut i trädgården och dörröppnare så han kan öppna dörren när inte jag är hemma. Det har fungerat jättebra. Arbetet med arbetsterapeuterna, hemsjukvården och dietisten funkar klockrent.
Hur ser du på situationen att han inte får den hjälp som han behöver?
– Jag måste ha ett lönearbete så jag lämnar honom vind för våg när jag jobbar. När jag jobbar natt i vården är han ensam hemma och sover med kläderna på. Han kan inte svälja så när han ska ta sin kvällsmedicin så har jag redan lagt fram den och då kan han dricka Loka som jag har öppnat. Han tar ett Digestivekex på det, det hinner smälta i halsen innan han kvävs om han inte kan svälja. Han är rädd för att vara ensam hemma och få något i halsen.
"Alla tecken på utbrändhet"
Barman jobbar till vardags som personlig assistens och med tanke på Jannes ökade vårdbehov och coronapandemin kan hon inte arbeta mer.
– Jag har alla tecken på utbrändhet. Jag är glömsk, vet inte vad jag gör eller var jag har saker så Jannes neurolog sa att det handlar om återhämtning och sömn. Men när jag inte lönearbetar för att betala alla räkningar, särskilt till värdshuset som är dyrt i el, så är jag hemma hos Janne och jobbar med det han behöver hjälp med.
Vad säger Janne om situationen?
– Han är livrädd för att jag ska krocka med bilen eller hamna på sjukhus och inte komma hem till honom, då finns det ingen som kan öppna medicinen åt honom. Det är medicinen som håller honom vid liv.
Aktuellt med demonstration
Kim Barman berättar att de har funderingar på att iscensätta en demonstration utanför kommunhuset i Hultsfred under kommande vecka.
– När tjänstepersonerna går in för att börja arbeta ska han sitta i sin rullstol utanför kommunhusets entré. Jag ska knyta fast ett plakat i hans rullstol om att han inte får den hjälp som han har rätt till enligt lagen. Alla som går förbi ska få ringa in till socialförvaltningen och göra en orosanmälan på honom. Det är en man som far illa. Vi kommer göra det om han orkar och så länge jag inte jobbar.
LÄS ÄVEN: Socialchefen Ann-Gret Sillén kan inte kommentera enskilt ärende