Seema föddes blind – läs hennes första krönika här

Min mamma fick något som heter Toxoplasmos när hon var gravid med mig. Det innebar att det förstörde min syn så jag hade väl tur i oturen eftersom toxoplasmosen kan göra ännu större skada på bebisen beroende på när mamman får det under graviditeten. Mamma var ofta förkyld när hon hade mig i magen och när jag föddes, så därför var det bara pappa som fick träffa mig först eftersom jag var lite för tidigt född och vägde för lite.

Jag låg kvar på avdelningen för för tidigt födda ett par veckor tills jag gick upp i vikt som jag skulle. När dagen kom och jag äntligen skulle få åka hem så genomgick jag vissa kontroller. När det var dags att genomlysa linsen dvs att man lyser med en liten ficklampa och ser om man ser ögonbotten så kunde man då inte göra det. Det skrevs då remiss till ögonkliniken i Linköping, då man misstänkte att det var grå starr. Det är en undersökning som måste göras innan bebisen blir ca två månader.

Men det kom ingen kallelse så mamma och pappa fick själva ringa och se till att man fick komma dit. När jag väl kom dit så gick läkaren in i ögonen och då såg man att den klara vätskan som ska finnas i glaskroppen var som gelé. Mamma och pappa fick då veta att det kunde vara en tumör i ögonen. De fick reda på detta tidigt på morgonen och skulle få träffa doktorn först under sen eftermiddag. Även om det bara var en dag så var det ett tufft besked att få för mina föräldrar, då tumör klingar väldigt negativt.

*

När de väl fick träffa doktorn så fick de information om att tumörer i ögon inte är någon fara då man plockar ut ögonen och ersätter dem med proteser. Jag fick då remiss till St Eriksögonsjukhus i Stockholm. Det tog ett tag innan läkarna förstod varför jag inte kunde se men när de förstod var det var för fel så var det inget problem för mina föräldrar. Jag hade ju trots allt ”bara” ett synfel, de hade ju trott att det var tumörer i ögonen, så jämfört med det så skulle jag ju leva i stort sett som vanligt men utan syn. Mina föräldrar åkte upp till Spsm, förkortning för specialpedagogiska skolmyndigheten där föräldrar och även barn får info om hur det är att ha ett barn som lider av en synedsättning. Där fick de lyssna på en föreläsning om hur en mamma upplevde situationen med att ta hand om ett barn som var helt blind. Enligt henne innebar det mest bara massa problem och hon berättade att man i princip fick ge upp hela sitt liv och bara ta hand om sitt barn. Mina föräldrar tyckte att det lät konstigt och blev lite oroliga över hur detta skulle gå till. Men de bestämde att detta skulle fungera och jag skulle kunna göra det mesta själv och från den stunden bestämde de sig för att jag skulle försöka bli så självständig som möjligt.

På SPSM fick jag träffa andrra synskadade i min egen ålder varje år medans alla föräldrar gick på kurs för att lära sig hur det var att inte se. Mina föräldrar fick även träffa föräldrar och byta erfarenheter. Jag kommer ihåg att jag upplevde det som både jobbigt och roligt på samma gång eftersom jag upplevde att de andras föräldrar daltade för mycket med sina barn. Mamma har sagt att det var ”tur” att jag föddes som nummer två eftersom första barnet är ett ”prövobarn”.

Värst var det på sommarlägrena som annornades för synskadade, där man fick träffa barn med synnedsättningar från hela landet. Det var en mysig gård med badplats och vi hade alltid allsång på morgonen efter frukosten och ibland åkte vi på utflykter. Jag bodde ihop med en tjej som ofta frågade mig om jag kunde hjälpa henne med kläderna eftersom hon inte kunde se färgerna, notera att det var exakt lika svårt för mig som för henne eftersom både hon och jag var helt blinda. Vi hade ofta gräl med varandra om sådana saker som var helt självklara att kunna för mig men inte för henne. Till slut ville jag inte ens bo i samma rum som henne för att jag visste att vi skulle bli osams. Jag har en viss förstålse för hennes situation för har man föräldrar som har gjort allt åt sitt barn så blir det nog svårare att lära sig saker, som till exempel att plocka fram egna kläder. Själv lärde jag mig hur alla mina kläder kändes och fick veta av mina föräldrar eller syskon vad de hade för färg på sig. På så sätt kunde jag hitta vilka byxor och vilken tröja som skulle matcha varandra. Jag vet flera personer som har fått för mycket hjälp av sina föräldrar och jag säger absolut inte att jag kan precis allt men en så enkel sak som att plocka ur eller i diskmaskinen fick jag lära mig så fort jag var stor nog. Så länge man vet vart allt ska vara så är det inga problem för mig.

*

Genom åren har jag sett en annan sak som gör mig riktigt fundersam och som jag ofta diskuterar med vissa jag känner. För många verkar det kännas läskigt och tveksamt att prata med en som inte ser något. Kanske är man rädd att göra fel men tro mig när jag säger att det varken finns något rätt eller fel. Jag blir snarare mera stött/ledsen när människor pratar med alla andra och inte med mig trots att jag sitter med. Möter ni mig någon gång så börja med att ta min hand och säg hej samt det namn ni har, för på så sätt kommer jag ihåg din röst tills nästa gång jag möter/samtalar med just dig. Sen får man ställa hur många frågor som helst till mig om man undrar något för jag är inte den som tar illa vid mig. Ställer man inga frågor så får man inga svar och heller inget veta. Jag uppskattar hellre att man pratar med mig om man undrar något än att man går till någon annan. Annars känns det som man pratar över huvudet på mig och det vill jag verkligen inte… 

Seema Qwarfordt