Tänk vilka snabba vändningar livet kan ta från den ena sekunden till den andra.
Telefonsamtalet som Kim Barman tog emot och svarade på i huset i Vena fredagen den 13 april 2018 vände direkt upp och ner på hennes och sambon Jan-Erik ”Janne” Gyllings livssituation.
Det var Jan-Eriks neurolog som ringde och berättade att hennes sambo hade drabbats av cerebral amyloid angiopati, en ovanlig, obotlig och dödlig hjärnsjukdom.
– Jag hoppades hela tiden på att min man hade fått fel diagnos. Ett halvår senare gjordes en ny scanning som sa att det inte finns någon tvekan, han kommer inte bli frisk, säger Kim Barman.
"Finns en utväg och det är döden"
I början av 2010-talet flyttade paret Kim Barman och Jan-Erik Gylling från Stockholm till Vena och drev ortens värdshus i fyra år med boende, dagens lunch och matbod.
Efterfrågan på platser för ensamkommande pojkar gjorde att värdshuset och matboden avvecklades 2016. Våren 2018 försattes HVB-hemmet i konkurs och i samma veva beslutade sig paret för att köra igång värdshuset på nytt.
Det dröjde inte länge innan ”Janne” fick första diagnosen med att han hade fått en obotlig hjärnsjukdom.
– Symtomen visade sig även före första diagnosen med att han var sängliggande med utmattningssyndrom. Han fattade ingenting, klarade inte av någonting och låg bara där i soffan. Värdshuset har varit till salu sedan diagnosen blev definitiv vintern 2018, att sjukdomen är obotlig. Det finns bara en utväg och det är döden, säger Kim Barman.
"Trodde att hjärnan skulle explodera"
När paret drev värdshuset under första omgången var ”Janne” krögare, ekonom och initiativtagare till många projekt.
På grund av den minst sagt ovanliga sjukdomen har inte ”Janne” kunnat jobba på över två års tid.
– Han kan ingenting nu och sitter i rullstol. Jag duschar och klär på honom varje dag. Den här sjukdomen bildar ett protein i hjärnan som gör att han har tunna blodkärl och konstanta mikroblödningar i hjärnan. När diagnosen kom 2018 så trodde vi att hjärnan bara skulle explodera och ta livet av honom, säger Barman.
Dessa hjärnblödningar försämrar hela tiden hans liv, något som har lett till att högerarmen och högerbenet förlamats, att han inte längre kan äta själv och att sväljreflexen är borta. Han kan inte klara av sina mest grundläggande behov på egen hand med tandborstning, toalettbesök eller måltider.
– Det finns ingen erfarenhet av den här sjukdomen eftersom den brukar upptäckas vid obduktion. Man brukar dö i ALS 18 månader efter diagnos men här finns inget att säga, varken hur det kan se ut eller hur det brukar vara. De som har kommit längst i forskningen om sjukdomen finns på Karolinska i Stockholm. De följer Janne och hans hjärna ska doneras dit när han är död. Han kanske kan hjälpa någon i framtiden men ingen kan hjälpa Janne.
Kim skickade in ansökan till tv-serien
Jan-Erik Gyllings svåra sjukdom har uppmärksammats i hemstaden Göteborg och på flera olika sätt av favoritlaget IFK Göteborg.
Det gjorde även att Kim Barman fick upp ögonen för ett produktionsbolag, som letade efter par som lever på ett annorlunda sätt till tv-serien ”Madame Deemas kärleksresa” i Sveriges Television.
– Jag skrev till bolaget att vi lever som par på ett annorlunda sätt och att Janne ska iväg på en ospecificerad resa. Han kommer aldrig mer tillbaka och jag ska stanna kvar hos honom tills döden skiljer oss åt, säger Kim Barman.
"Roligaste jag gjorde 2019"
Produktionsbolaget fastnade för Venaparets historia, gjorde intervjuer digitalt under vintern 2018–2019 och kom till värdshuset i Vena för inspelningar med seriens frontfigurer, den syriska filmstjärnan Deema Bayyaa och hennes man Ahmad som går igenom en tuff period i sitt förhållande, i juni 2019.
I slutet av mars släpptes det gripande avsnittet med ”Janne” och Kim på SVT Play, som är ett av sex avsnitt i serien där Deema och Ahmad får lära sig mer om kärlek och relationer.
– Det var det roligaste jag gjorde 2019. Både jag och ”Janne” tycker att det var ett fint avsnitt även om det handlade om oss. Vi både grät och skrattade, de hade gjort det så bra.
– Deras chaufför (John) var med på hela resan och tror att besöket hos Janne och mig gav Deema och Ahmed mest tankar om varför man ska vara tillsammans eller om man inte ska vara det. Livet är för kort, i morgon kan han eller hon vara död.
Dödssjuke Janne mår sämre
Hon tvingas dock konstatera att tillståndet för ”Janne” har försämrats radikalt sedan inspelningen.
– Jag tyckte att han var sjuk under tv-spelningen men det är ingen mot vad han är nu. Döden kommer allt närmare. Janne är inte rädd för att dö. Han tycker att han har levt ett gott liv och väntar på något sätt. Hade vi inte haft banklån och försäkringar tillsammans så hade han tagit livet av sig men då gäller inga försäkringar samtidigt som han sätter mig på pottkanten. Han lever för min skull, annars hade han tagit livet av sig. Det var det första han sa när han fick diagnosen. Han tänker inte bli något vårdkolli och bli liggande med vändschema. Ju närmare döden man kommer desto mer vill man leva. När jag jobbar natt i vården är han ensam hemma. Han kan inte svälja så när han ska ta sin kvällsmedicin så har jag redan lagt fram den och då kan han dricka Loka som jag har öppnat. Han tar ett Digestivekex på det, det hinner smälta i halsen innan han kvävs om han inte kan svälja.
Hur är ert liv för stunden?
– Det går i vågor. Under den första tiden tog jag reda på allt, vad händer om han är död när jag öppnar ytterdörren? Vem ska jag ringa? Hur länge får han vara kvar hemma? Vi har skrivit över alla fakturor i mitt namn. Vi är inte gifta och det ska inte fastna i ett dödsbo. Man kan säga att vi förbereder oss på att han ska dö och har planerat det mesta. Det tyckte både Deema och Ahmad var hemskt.
Blåvitt-fansen stöttar Venaparet
Paret har ansökt om stöd och hjälp i hemmet, enligt LSS, men Hultsfreds kommun tycker inte att hans hjälpbehov är så stort att de behöver hjälpa till, menar Barman.
– De säger att han är frisk och klarar sig själv. Jag överklagar deras beslut.
Kim har två arbeten inom omsorgen för att hålla Kronofogden borta och med tanke på Jannes försämrade livssituation och ökade vårdbehov kan hon inte arbeta så mycket längre. Nyligen började supportrar till hans älskade IFK Göteborg samla in pengar för att hjälpa paret i den svåra ekonomiska sitsen efter att Janne postat ett inlägg på Twitter.
– Pengarna går till obetalda räkningar till värdshuset så vi klarar oss tills det är sålt. Det har kommit från 30 kronor till 5 000 kronor per person och jag ska göra en sammanställning inom kort. E.ON stängde inte av elen till värdshuset men det är precis på håret. Kronofogden knackar oss i nacken och ekonomin är strängd i dessa tider när vi inte har några gäster.
Klicka här för att se kärleksavsnittet med Kim Barman och Janne Gylling i SVT-serien "Madame Deemas kärleksresa".